Μαρτυρίες / Luisa de Alessi: Μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο/καρκίνος στον μυελό των οστών (MDS)…

Η κυρία Luisa de Alessi (61 ετών, Fourways/Γιοχάνεσμπουργκ/Νότιος Αφρική και τώρα Λονδίνο/Αγγλία) έχει διαγνωσθεί το 2014 με MDS (μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο/καρκίνος στον μυελό των οστών).

Είχε πολύ χαμηλά επίπεδα ενέργειας, χαμηλό αιματοκρίτη (μόλις 12) και ακολουθεί ενέσιμη φαρμακευτική αγωγή με ερυθροποιητίνη.

Λόγω ενός πολύποδα διαμέτρου 6 εκατοστών της αφαιρέθηκε τμήμα 20 εκατοστών από το κόλον (παχύ έντερο) και έγινε επανένωση.

Έκτοτε είχε προβλήματα δυσκοιλιότητας για 4–5 ημέρες και μετά κράμπες, πόνους, διάρροια, αδυναμία, κούραση, απογοήτευση, διέξοδος σε αλκοόλ, κεφαλαλγία, θολούρα…

Διεγνώσθη το 2014 με MDS (μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο/καρκίνος στον μυελό των οστών) αλλά η ασθένεια προ υπήρχε από το 2009. MDS σημαίνει ότι έχει μία διαταραχή στο αίμα η οποία προκαλείται από καρκίνο στον μυελό των οστών. Στην προκειμένη περίπτωση απαιτείται μεταμόσχευση μυελού των οστών με ποσοστιαίες πιθανότητες επιτυχίας της τάξεως του 50% –σχετικό, διότι εξαρτάται από πολλούς παράγοντες π.χ. συμβατός δότης, συγγενικός δότης, ηλικία κ.λπ.– με μεγάλη τάση προς τα κάτω…

Ο ιατρός της –αφού πήρε δείγμα μυελού των οστών και δείγμα κοκάλων/οστών– αποφάσισε να μην ακολουθήσει μια ολοκληρωμένη θεραπεία. Η μοναδική θεραπεία που θα ακολουθούσε θα ήταν να κάνει μεταμόσχευση μυελού των οστών. Αυτό σημαίνει χημειοθεραπεία, για να σκοτώσει όλο τον μυελό των οστών και μετά μεταμόσχευση μυελού των οστών ενός υγιούς και συμβατού δότη σε αυτήν. Πάρα πολύ δύσκολη επέμβαση –ειδικά στην ηλικία της!

Έτσι, αποφάσισαν από κοινού να έχει υποστηρικτή φροντίδα για να βοηθήσει την ενέργειά της… (όταν τα ερυθρά σου αιμοσφαίρια δεν εργάζονται με υγιή τρόπο, τότε επηρεάζονται τα επίπεδα ενέργειας, διότι έτσι παίρνουν το οξυγόνο από το σώμα σου).

Η κυρία de Alessi –ύστερα από πρότασή των θεραπόντων ιατρών– αποφάσισε να μην προχωρήσει σε μεταμόσχευση και ακολουθεί ισχυρή ενέσιμη φαρμακευτική αγωγή με ερυθροποιητίνη.

Η θεραπεία της αποτελείται από μία ένεση ανά εβδομάδα, η οποία ονομάζεται Recormon Epoetin beta 30.000 IU (διεθνείς μονάδες) και 6 ml (διαλύματος). Η ένεση της δίνει μια ώθηση ενέργειας η οποία διαρκεί 4 ημέρες. Μετά από τις 4 ημέρες τα αποθέματα ενέργειας της αρχίζουν να φθίνουν… μέχρι την επόμενη Δευτέρα όπου ξανά κάνει ένεση –διότι είναι μία την εβδομάδα.

Πηγαίνει κάθε 4 μήνες για αιματολογικές εξετάσεις για να μετρήσει τα επίπεδά του αίματος (αιματοκρίτης) επειδή είναι χαμηλά –μόλις 12.

Πριν από 6 χρόνια είχε έναν μεγάλο πολύποδα –6 εκατοστά σε διάμετρο– που βρέθηκε στο κόλον (παχύ έντερο) και δεν μπορούσε να κάνει καμία θεραπεία εκτός του να εγχειριστεί. Της αφαίρεσαν 20 εκατοστά από το κόλον και το ξανά ένωσαν.

Από εκείνη την ημέρα και μετά… είχε προβλήματα δυσκοιλιότητας για 4-5 ημέρες και μετά κράμπες και διάρροια. Αυτό ήταν το πρόβλημα και δεν το αντιμετώπισε απ᾽ ευθείας. Έτσι –στο ενδιάμεσο χρονικό διάστημα του MDS και των προβλημάτων με το κόλον– είχε ένα είδος ζωής χωρίς ενέργεια, ήταν κουρασμένη τον περισσότερο καιρό, κατέφευγε στο αλκοόλ, ήταν απογοητευμένη και ένοιωθε αδύναμη. Ζούσε μέσα σε μία θολούρα… (όπως λέει και η ίδια)